第37回二分脊椎研究会(ウェブ開催)申し込みについて(ご案内)

 

協会本部より、日本二分脊椎研究会についての会員向け申込みの案内がありましたので、以下掲載します。

 

-----------記--------------

日本二分脊椎研究会は、今年度はWEB開催となりました。

よって全国からの参加が可能です!(ただし、例年通り、会員は聴講のみです。)

 

下記の本部メールアドレスに申込をすると、無料で聴講できます。

ご興味のある方は、下記の本部メールアドレスまで、お申込み下さい。

 

 

開催日:2020年12月12日(土)

第37回日本二分脊椎研究会ホームページ

http://c-work.co.jp/jsbss2020/index.html

 

注意!:上記サイトからも、個人申込ができますが、その場合、直接の申込となり、有料となります。)

 

(下記の本部アドレスに申し込みのメールを送っていただくと、協会経由での団体申込扱いとなり、無料です。)

sbaj.info@gmail.com

 

メール本文に、下記を記載の上、お送りください。(締切:11月10日)

① 支部 ②氏名(会員本人の氏名でお願いします。) ③メールアドレス  

 

※注意点※

本会は新型コロナイウルスの影響によりWeb開催形式となりましたが、

ご視聴いただく場合はZoomというアプリケーションが必要となります。

 

ダウンロードサイト(zoomのサイトです): https://zoom.us/download#client_4meeting

 

PCやスマートフォン、タブレット端末などで視聴可能です。

視聴する際には、本会からご案内する会場情報(ID、PW)が必要となりますが

視聴される方すべてが共通のID、PWとなります。

※お申込者には、開催日が近くなりましたら、メールでお知らせする形となります。

 

 

第二東京弁護士会が「医療的ケア児の就園就学ホットライン」を11月6日(金)に実施!

 

 医療的ケア(痰の吸引、導尿など)を理由に保育園や幼稚園に入れない、希望する学校に入れない、園や学校から付添を求められている、などでお困りの方を対象に、第二東京弁護士会が、医療的ケアの必要なお子さんの地域での育ちと学びを支援するため、11月6日(金)に電話相談を行うとのことです。以下、案内を掲載します。

 

 

【実施日時】 2020年11月6日(金)10時~16時
【電話番号】(当日のみの電話番号となります)
TEL  0120-085-531
【公式HP】https://niben.jp/news/ippan/2020/202010222747.html

今後の対応の仕方についてのアドバイスから、本格的に弁護士に依頼し事件解決に向けて活動するなど、必要に応じて対応をしていくとのことです。(がだし、別途対応の場合には、料金がかかるとのことです。)

詳しくは、上記のホームページをご覧ください。

 

 

 

小児慢性受給者証をお持ちの方へ

 新型コロナウィルス感染症の影響を踏まえ、厚生労働省の省令により、小児慢性特定疾病の受給者証の有効期限が自動で1年延長されることになりました。

 対象者は、令和2年(2020年)3月1日から令和3年(2021年)2月28日までの間に、有効期限が満了する全国の受給者となります。

 詳しくは、小児慢性特定疾病情報センターのホームページをご覧ください。

 

 

二分脊椎症に関するニュース

二分脊椎症に関する記事が毎日新聞デジタル版に掲載されています。(2020年1月2日付および3日付)

「たける 一緒に歩こう -難病・二分脊椎症奮戦記-」

 

 

 

参考情報(2016年12月掲載分)

東京都障害者差別解消支援地域協議会が、共生社会の実現に向けた普及啓発や体制整備等の取組検討を進めることを目的として、平成28(2016)年4月の障害者差別解消法の施行以降の事例を収集するため、「障害者差別事例及び合理的配慮の好事例等の調査」を行いました。(締切は、2016年12月16日(金)でした。応募のしかた、詳細については、同協議会のサイトをご参照ください。)

 

(注)同協議会に、事例を応募した場合であっても、応募した意見がすべて今後の東京都の行政活動に反映されるものではありません。そうした認識にもとづき、意見の応募は、各自の責任において、直接行っていただきました。東京支部としての意見の取りまとめや、事例の応募は行っておりません。

 

 

親と子のためのお役立ち情報(その1)

このページでは、二分脊椎症の方ご本人と親御さんのためのお役立ち情報を、掲載していく予定です。(現在、作成途中です。)


1. 親と子のためのライフマップ

 

 二分脊椎児の誕生から成人後のことまで、どのような治療や医療を受けていくのか、どのような生活上の注意が必要か、といったことを俯瞰(ふかん)できる表を、協会本部のHPからダウンロードすることができます。

 

2. 医療費のこと(準備中)

  • 各自治体での医療費助成
  • 小児慢性疾患への助成
  • 15歳以上になった場合

 

3. 福祉機器の情報

 

(1) 福祉機器の展示会


毎年開催されている、車椅子をはじめとする各種福祉機器の展示会には次のようなものがあります。詳しくは、それぞれのホームページをご覧ください。

 

キッズフェスタ(毎年4月後半の土日に、羽田空港近くのTRC東京流通センターにて開催。子供用福祉機器が一堂に展示されます。)

 

国際福祉機器展(H.C.R.) (毎年9月後半または10月前半の平日に、東京ビッグサイトにて開催。子供用から大人用まで、あらゆる種類の福祉機器が展示されています。また、セミナーや講演会などのイベントも実施されます。2015年は、10月7日(水)から9日(金)まで開催されます。)


(2) 車椅子シーティング、車椅子テクニック・セミナー NEW!


日本車椅子シーティング協会

 車椅子には、目的に合った姿勢で、快適に座ることが大切です。シーティングについての情報を提供している協会のホームページです。


こっぱ舎主催車椅子テクニック・セミナー

 「車椅子操作を実践的に学ぶこと」や「車椅子ユーザー同士・家族同士の交流と情報交換をすること」を目的として、毎年5月頃に埼玉県周辺で開催されています。家族やきょうだい用の車椅子も用意されており、家族みんなで参加して楽しめます。

 講師の岡野善記さんは、スウェーデンで車椅子インストラクターの講習を受け、 2005年から講師を務められています。岡野さんは、東京支部でも講演をして下さったこともある方です。


車いすで広げよう!

 パシフィック・サプライ株式会社主催。自分の意思で移動したいという想いをお持ちの方が、より自由に・より楽しく・よりアクティブに乗りこなすための車いすトレーニングイベントです。

 今年度の東京での開催は、5月に終了していますが、来年度に向けて、興味のある方は、上記サイトをチェックしてみて下さい。

 

4. スポーツ、レクリエーションの情報

 

(1) 東京都の障害者スポーツセンター

 

 北区と国立市にそれぞれ、障害者スポーツセンターがあります。利用者証を作ると、プールや体育館を利用できたり、センター主催のスポーツ教室に参加できます。詳しくは、それぞれのホームページをご覧ください。

 

 東京都障害者総合スポーツセンター(北区十条台)

 

 多摩障害者スポーツセンター(国立市富士見台)

 

(2) 登山の情報

 

● 車椅子で登山は無理、と思いがちですが、東京近郊で、車椅子でも、がんばればなんとか頂上まで行ける山があります。それは、高尾山! ただし、高尾山ホームページに記載されている「1号路」という登山コースで行く必要があります。

 

「このコースはケーブルカー清滝駅前広場の右端から上り始めます。薬王院に参拝するための表参道で、薬王院に至るまでの参道はすべて舗装されています。」(高尾山公式HPより抜粋)

 

ケーブルカーは、車椅子でも乗れます。

ケーブルカーの高尾山駅で降りて、薬王院までの道は、上記のとおりすべて舗装されており、楽に上れます。

薬王院から上に行くには、通常は階段ルートになりますが、薬王院の一番にぎわっているお店があるエリアの左手に、小道があり、そこをずっと進むと、途中から舗装がされていないガタガタ道になりますが、なんとか車椅子に乗ったままでも頂上に行けます。ただ、車椅子単独では厳しいので、介助で押してくれる方がいたほうがよいでしょう。

(なお、本HP作成者が登山をしたのは、2012年10月であり、その後、状況が変わっている可能性もありますので、ご注意下さい。)

 

5. おでかけに役立つ情報(町のバリアフリー情報)(準備中)

 

6. 車椅子での記念写真撮影用の貸衣装展示会(終了しました。)

 

神奈川支部の会員様から、提供していただいた情報を掲載しました。

 

なお、下記イベントは、二分脊椎協会東京支部/神奈川支部の主催ではありません。

あくまでも、ご紹介として掲載しました。

イベント自体は2015年6月7日に終了しましたが、車椅子での振袖やドレスの記念撮影について、興味のある方は、下記の主催者の方にお問い合わせ下さい。

 

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主催: (株)ケイプランニング~ SPフォトプラン~

== 振袖 ==
車椅子でも楽に着付けできるセパレート式の振袖(レンタル)がございます。

 

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