・当団体は、日本二分脊椎症協会(以下、協会)の東京支部です。
協会は、二分脊椎(脊髄髄膜瘤、脂肪腫などを含む)という病気になった方や、その家族により結成されている、日本で唯一の全国組織の患者団体です。 運営、費用などは、ほぼ全てを会員が負担し、「自分たちで、自分たちの生活をより楽しく送れるようにしていく」団体です。
行政との交渉、会員同士の交流会・勉強会・講演会、医療関係の団体との情報交換など、幅広い活動を行っています。(協会サイトより引用。)
*二分脊椎症の説明や、協会の活動内容の詳細についても、協会サイトをご覧下さい。
・協会の活動は、会員の皆様の会費で運営されています。
会費は、支部ごとに設定されており、東京支部の会費(2018年度)は年間6,000円(月当たり500円)です。年度途中からの入会の場合は、月当たり500円×年度末までの月数となります。
・東京支部に入会を希望される方や、東京支部の活動への質問のある方は、こちらの「お問合せフォーム」からお願いします。(問合せへの対応は、支部の担当役員がボランティアで行っているため、返信には数日かかることがありますので、ご了承ください。)